Chữa chạy gian nan
Tham gia CLB gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, chị Lan ở Khâm Thiên chia sẻ: Trước đây do không hiểu biết và cũng vì tâm lý e ngại nên gia đình cho cháu đi khám quá muộn vì vậy cho tới nay mặc dù 6 tuổi nhưng cháu Tuấn vẫn chưa thể tới lớp mẫu giáo để hòa nhập. Nhớ lại những biểu hiện ngày bé của cháu như chỉ thích chơi một mình, rất ít nói, gia đình nghĩ cháu ngoan, lành tính. Đến 3, 4 tuổi khi dạy những động tác đơn giản cháu không làm theo, nếu bố mẹ có mắng mỏ cháu lỳ ra thậm chí có khi vớ cái gì đập cái đó. Sau này phát hiện ra bệnh của con thì cũng khá muộn và bây giờ vợ chồng chị phải thay nhau nghỉ làm để chạy chữa mong giúp con thoát khỏi vỏ bọc của chính mình. Một hành động dù là đơn giản như đạp xe 3 bánh hay thổi bóng chị cũng phải kiên trì dạy con hàng tháng trời.
Chị Mai Anh – Phó chủ nhiệm CLB Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, cũng kể về sự gian nan của mình: 13 năm trước, chị sinh bé trai đầu lòng. Khi con trai chị được 7-8 tháng, chị cảm nhận được sự không bình thường ở con mặc dù con chị vẫn ăn, vẫn lớn và cũng luôn vận động chân tay. Tuy nhiên, chị luôn thấy bất an khi so sánh con mình với những đứa trẻ cùng lứa. Các cháu khác rất bám bố mẹ và khi chơi đùa, các bé có sự giao tiếp mắt với mẹ. Còn con chị thì không, thậm chí khi đi làm về, gọi con, nhưng cháu cũng không hề có phản ứng. Đến khi con được 2 tuổi, chị đưa con đến khám tại khoa Tâm bệnh (Viện Nhi T.Ư) mới biết con bị tự kỷ. Khi biết bệnh tự kỷ không giản đơn như mình nghĩ, chị đã thật sự suy sụp. Ròng rã 13 năm chị đồng hành cùng con, kiên nhẫn dạy con từ những việc nhỏ nhất như xúc cơm, tự mặc quần áo... Đến nay, cháu đã trở thành một cậu bé có khả năng chơi đàn organ rất hay và chụp ảnh rất đẹp. Với trẻ tự kỷ, việc chạy chữa hết sức gian nan, đi kèm với thời gian, lòng kiên trì thì tiền bạc cũng rất tốn kém. Phần lớn các gia đình cha hoặc mẹ đều phải nghỉ làm thậm chí không phát triển được sự nghiệp vì phải dành hầu hết thời gian để chăm sóc, dạy dỗ con.
Chưa có chính sách cụ thể
Điều thiệt thòi đầu tiên đối với trẻ đó là việc các em tự cô lập mình với thế giới xung quanh. Ngay cả với những người thân yêu nhất trẻ cũng không thể bộc lộ được tình cảm, cảm xúc. Nếu không được chữa chạy và can thiệp kịp thời trẻ sẽ rất hạn chế trong sinh hoạt hàng ngày. Đặc biệt trẻ tự kỷ sẽ không thể đến trường hòa nhập với bạn bè nên cũng không thể phát triển được năng lực, trí tuệ.
Theo bác sĩ chuyên khoa II Đỗ Thúy Lan thì trẻ tự kỷ chưa được thừa nhận trong các văn bản xếp loại khuyết tật của nhà nước. Chưa có một chính sách cụ thể của nhà nước đối với trẻ tự kỷ hoặc một chế tài cụ thể nào về việc giám sát chất lượng hoạt động của các trung tâm hay trường học cho trẻ tự kỷ. Hiện nay cũng chưa có GV được đào tạo ở ngành tự kỷ, chưa có các nhà trị liệu hành vi, trị liệu ngôn ngữ, âm nhạc trị liệu, mỹ thuật trị liệu phục vụ can thiệp cho trẻ tự kỷ. Bên cạnh đó chúng ta cũng chưa có mô hình dịch vụ phát hiện sớm – can thiệp trẻ tự kỷ của nhà nước; chưa có mô hình trường chuyên biệt hay hội nhập, hòa nhập cho trẻ tự kỷ. Mọi dịch vụ phần lớn do tự phát, mỗi cơ sở hoạt động theo hiểu biết của người quản lý…
Rõ ràng có thiệt thòi lớn cho người tự kỷ ở nước ta vì nếu không được "luật hóa" thì dạng khuyết tật này sẽ không được quan tâm một cách đúng mức trong mọi lĩnh vực đời sống xã hội.
Minh Châu