10 điều mà bất kì trẻ tự kỷ nào cũng muốn bạn hiểu

Trước nhất và quan trọng nhất mình cũng là một đứa trẻ. Mình mắc chứng tự kỷ. Chứng tự kỷ chỉ là một phần của tính cách của mình thôi. Nó không định nghĩa nên con người mình.

Bạn cũng là người có những tâm tư, tình cảm và những tài năng khác phải không, hay bạn chỉ là một người béo (quá cân), cận thị (phải đeo kiếng) hay là người vụng về (cục mịch, chơi thể thao kém) phải không? Đó có thể là những điều đầu tiên mình nhìn thấy khi gặp bạn, nhưng con người bạn thật sự không chỉ là những thứ đó?.

 

  1. Người lớn thì có thể kiểm soát những gì định nghĩa được bản thân mình. Nếu họ muốn làm nổi bật một đặc điểm nào đó thì họ có thể thể hiện nó ra. Còn trẻ con thì vẫn chưa thể hiện được mình. Cả bạn và mình đều chưa biết được mình có khả năng gì. Định nghĩa con người mình bằng một đặc điểm nào đó sẽ dẫn tới chuyện bạn không kì vọng nhiều vào mình. Và nếu mình cảm nhận được rằng bạn nghĩ là mình không thể làm điều đó được thì phản ứng tự nhiên của mình sẽ là: Sao lại phải cố?
  2. Nhận thức giác quan của mình bị rối loạn. Phần tổng hợp giác quan có thể là điều khó hiểu nhất ở trẻ tự kỷ, nhưng đó cũng là điều quan trọng nhất. Điều này nghĩa là các giác quan bình thường như thị giác, thính giác, khứu giác, vị giác và xúc giác hàng ngày mà thậm chí bạn không chú tâm đến có thể là điều làm cho mình đau đớn ghê lắm. Cái môi trường mà mình phải sống hàng ngày trông cứ như là kẻ thù của mình vậy. Mình có thể lãnh đạm hoặc gây chiến với bạn nhưng thật ra mình chỉ đang cố tự bảo vệ mình. Đây là lí do tại sao mà việc đi tới tiệm tạp hoá giống như là âm phủ với mình: Thính giác của mình có thể nhạy hơn. Mình nghe cả chục người nói chuyện cùng lúc. Cái loa phát ra oang oang những bản tin đặc biệt trong ngày. Dàn âm thanh phát ra những tiếng rền rĩ từ hệ thống âm thanh. Máy đếm tiền thì kêu bíp bíp và khục khặc, máy xay cà-phê phát ra tiếng bình bịch. Máy cắt thịt rít lên, em bé thì kêu gào, những cỗ xe kêu cót két, bóng đèn huỳnh quang kêu um ủm. Não mình không có chức năng lọc được những âm thanh này làm cho mình bị quá tải! Khứu giác của mình cũng rất nhạy. Cá ở quầy thịt không được tươi lắm, ông đứng bên cạnh ngày hôm nay chưa tắm, cửa hàng thức ăn nguội đang cho mọi người ăn thửmẩu xúc xích, em bé đứng trong hàng phía trước mình thì ị đùn trong tã, người ta lau dọn dưa muối bằng chất amoniac ở dãy hàng thứ 3… Mình không thể sắp xếp tất cả. Mình cảm thấy buồn nôn rất khó chịu… Bởi mình định hướng bằng thị giác (xem thêm ở phần dưới), nên đây có thể là giác quan đầu tiên mà mình cảm thấy bị kích thích quá mức. Ánh đèn huỳnh quang không chỉ quá sáng mà nó còn kêu rầm rì và um ủm. Căn phòng dường như sáng loá và làm mình đau mắt. Ánh sáng chói loá dội vào mọi vật và làm méo mó đi những vật cháu đang nhìn – không gian dường như liên tục thay đổi. Có ánh sáng chói chang chiếu vào mọi thứ, và bóp mép tất cả những gì mình nhìn thấy --- không gian dường như thay đổi liên tục. Có ánh sáng chói lóa từ cửa sổ, có quá nhiều thứ nên không tập trung được (mình có thể bù lại bằng ‘cái nhìn phiến diện theo hình ống’), những cánh quạt quay trên trần nhà, quá nhiều người chuyển động liên tục. Toàn bộ những điều này làm ảnh hưởng đến các cảm giác khu tiền đình và nhận cảm bản thể (proprioceptive) và mình không thể biết được cơ thể mình đang ở đâu trong vùng không gian này nữa.
  3. Xin hãy phân biệt giữa điều mình không-làm (do mình chọn không làm) và điều mình không-thể-làm (do mình không có khả năng). Ngôn ngữ và từ vựng nhận thức cũng như diển tả sẽ rất khó khăn với mình . Không phải là mình không lắng nghe các chỉ dẫn. Mà chính là vì mình không thể hiểu được bạn đang nói gì. Khi bạn gọi mình từ phía bên kia căn phòng, những gì mình nghe được là: “*&^%$#@, Billy. #$%^*&^%$&*. . .” Do vậy hãy hãy đến nói trực tiếp với mìnhbằng những từ đơn giản: “Billy, đặt sách xuống bàn đi con. Đến giờ ăn trưa rồi.” Như vậy mình sẽ hiểu bạn muốn mình làm gì và chuyện gì sẽ xảy ra tiếp theo. Như thế mình có thể làm theo bạn dễ dàng hơn rồi.
  4. Mình là một người suy nghĩ cụ thể. Có nghĩa là mình diễn dịch ngôn ngữ theo đúng nghĩa đen. Mình sẽ rất hoang mang khi bạn nói, “Giữ chặt yên ngựa nhé anh chàng cao bồi!” trong khi thật ra bạn chỉ muốn nói “Hãy ngừng lại đi”. Nếu bạn muốn nói “chuyện này dể thôi mà” thì đừng dùng “một miếng bánh” khi mà chẳng có miếng bánh nào trước mặt mình. Khi bạn nói “Jamie lướt như tên lửa ấy” thì mình sẽ phải thấy trẻ chơi với diêm lửa. Cho nên chỉ nói đơn giản với mình là “Jamie chạy rất nhanh”. Mình không tiếp nhận được những thành ngữ, chơi chữ, lối dùng từ đa nghĩa, kiểu nói nước đôi, dùng hàm ý, ẩn dụ, nói bóng gió và những lời mỉa mai châm biếm.
  5. Xin hãy kiên nhẫn với vốn từ hạn chế của mình. Thật khó để mình nói cho bạn biết mình cần gì khi mình thật sự không biết dùng từ nào để diễn tả cảm nghĩ của mình. Mình có thể cảm thấy đói bụng, chán nản, hoảng sợ hay bối rối nhưng ngay hiện tại thì những từ ngữ đó nằm ngoài khả năng diễn đạt của mình. Hãy cảnh giác là có điều gì đó sai lệch đối với ngôn ngữ cơ thể, sự lãnh đạm, nỗi âu lo hay những dấu hiệu khác. Cũng có mặt trái ngược đó là mình có thể trông như “ông cụ non” hay ngôi sao điện ảnh, tuôn ra những câu chữ nằm ngoài độ tuổi của mình. Đó là những câu nói mình ghi nhớ từ thế giới xung quanh để bù lại những khiếm khuyết ngôn ngữ bởi vì mình biết khi người ta nói chuyện với mình, mình phải hồi đáp. Những câu nói đó có thể từ sách vở, TV, bài diễn văn của ai đó. Người ta gọi cái này là “lặp lại máy móc lời người khác”, không nhất thiết là mình hiểu bối cảnh hay hiểu thuật ngữ cháu đang dùng. Mình chỉ cần biết như thế thì mình sẽ khoát khỏi tình trạng loay hoay tìm cho được lời đáp lại.
  6. Bởi vì ngôn ngữ rất khó với mình, mình lại học bằng trực giác. Khi dạy mình làm gì đó, thì phải làm mẫu cho mình thấy chứ đừng chỉ nói không thôi. Và hãy chuẩn bị tinh thần hướng dẫn mình nhiều lần. Cứ lập đi lập lại nhiều lần, mình sẽ học được. Thời gian biểu bằng hình ảnh sẽ cực kì hữu ích giúp cho mình biết những gì xảy ra trong ngày. Giống như lịch hẹn giờ của bạn, thì thời gian biểu bằng hình ảnh giúp mình không phải căng thẳng khi phải nhớ điều gì tiếp theo sau đó, và khiến cho các hoạt động chuyển tiếp diễn ra trơn tru hơn, giúp mình quản lí thời gian của mình và đáp ứng được sự kì vọng của bạn. Mình vẫn luôn cần có thời khóa biểu bằng hình này khi mình lớnnhưng “mức độ thể hiện của mình” có thể thay đổi. Trước khi biết đọc, mình cần một thời gian biểu bằng hình với những bức ảnh chụp hay những hình vẽ đơn giản. Khi mình lớn lên một chút, thì hình ảnh có chữ sẽ tốt. Lớn hơn chút nữa thì chỉ cần từ không thôi.
  7. Vui lòng tập trung vào cái mình có thể làm hơn là cái mình không thể làm. Cũng giống như mọi người, mình không thể học được trong một môi trường nơi mà mình bị cảm thấy là mình không giỏi để có thể làm bất cứ việc gì và mình cần được sửa chửa. Bắt mình phải thử làm gì đó mới một khi mà mình biết phải chấp nhận những lời chỉ trích. Hãy tìm hiểu những mặt mạnh của mình, bạn sẽ tìm thấy nó. Có nhiều cách đúng để làm mọi thứ.
  8. Vui lòng giúp mình với giao tiếp xã hội. Có vẻ như mình không muốn chơi với mấy đứa trẻ khác ở sân chơi, nhưng thỉnh thoảng đơn giản chỉ là mình không biết bắt chuyện như thế nào hoặc làm sao có thể chơi cùng. Nếu bạn khuyến khích những đứa trẻ khác rủ mình cùng chơi bóng thì mình sẽ rất vui khi được cùng chơi. Mình chơi được các trò chơi có cấu trúc, có sự bắt đầu và kết thúc rõ ràng. Mình không biết cách “đọc” nét mặt, ngôn ngữ cơ thể hay cảm xúc của người khác, nên mình rất biết ơn nếu có ai đó dạy cho mình cách xử sự thích hợp. Ví dụ, nếu mình phá ra cười khi Emily trượt ngã thì không phải mình nghĩ là chuyện đó vui. Nhưng là vì mình không biết phải có phản ứng thế nào. Hãy dạy cho mình cách hỏi “Bạn có bị gì không?” trong trường hợp đó.
  9. Cố gắng tìm hiểu lý do mình ăn vạ. Ăn vạ, giận dữ, gào khóc hay bất kì tên gọi nào bạn muốn, hết thảy đều khiến cháu thấy khiếp sợ hơn. Những điều đó xảy ra là vì một trong các giác quan của mình trở nên quá tải. Nếu bạn nhận ra được tại sao mình lại ăn vạ, thì bạn có thể ngăn tình trạng đó lại. Hãy ghi nhận lại thời điểm, bối cảnh, con người, các hoạt động. Rồi sẽ xuất hiện một mô hình chung cho các tình trạng như vậy. Hãy nhớ là toàn bộ các hành vi đều là một dạng giao tiếp. Hành vì đó là cách mình cho bạn biết mình biết mình cảm nhận một điều gì đó đang diễn ra xung quanh ra sao vì mình không có đủ từ để diển đạt.Các bậc phụ huynh cũng nên nhớ điều này: những hành vi dai dẳng có thể gây ra vì lý do y khoa. Dị ứng và nhạy cảm thức ăn, rối loạn giấc ngủ và các vấn đề về dạ dày cũng đều có thể là những nguyên nhân sâu xa dẫn đến các hành vi như vậy.
  10. Hãy yêu thương mình vô điều kiện. Hãy bỏ đi những suy nghĩ kiểu như “Nếu thằng bé như vầy…” và “Tại sao con bé không thể…”. Ngày xưa bạn cũng từng không thể đáp ứng hoàn toàn những kì vọng của cha mẹ và bạn đâu muốn khơi lại chuyện đó. Tự kỷ đâu phải do mình chọn lấy. Nhưng hãy nhớ tự kỷxảy ra với mình chứ không phải với bạn.. Không có bạn trợ giúp thì mình sẽ ítcó rất ít cơ hội có một cuộc sống trưởng thành tự lập và thành công. Với sự hổ trợ và hướng dẫn của bạn, khả năng có thể là rất lớn bạn tưởng. Mình hứa với bạn là mình xứng đáng để bạn giúp đỡ.
  11. Và sau cuối, chỉ ba từ thôi: kiên nhẫn, kiên nhẫn và kiên nhẫn. Hãy nhìn chứng tự kỷ của mình như là một khả năng khác biệt chứ không phải là một khuyết tật. Hãy bỏ qua những gì bạn cho là hạn chế và thấy được những khả năng mà mình có được nhờ tự kỷ. Đúng là mình không giao tiếp bằng mắt được hoặc không trò chuyện được tốt, nhưng bạn có để ý thấy là mình không nói dối, không chơi gian lận, không ngồi lê đôi mách và cũng không công kích ai cả đúng không? Cũng đúng là mình không thể lớn lên trở thành một Michael Jordan tiếp theo. Nhưng với khả năng chú ý tinh tế đến các chi tiết và khả năng tập trung phi thường , mình có thể sẽ thành Einstein, Mozart, hay cả Van Gogh tương lai đấy chứ. Họ có thể cũng mắc phải chứng tự kỷ. Câu trả lời cho bệnh Alzheimer, cho bí ẩn của đời sống ngoài trái đất – Những thành tựu trong tương lai từ những đứa trẻ tự kỷ ngày nay, như cháu vẫn đang còn nằm phía trước? Tất cả những người mà mình có thể trở thành có thể sẽ không xảy ra nếu không có sự giúp sức từ bạn, Hãy trở thành người biện hộ cho mình, Hãy làm bạn với mìnhvà cùng xem chúng ta tiến xa đến đâu.

Sưu tầm

Read 2057 times
Top